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L'histoire de Ainsley : Tous les parents nourrissent l’espoir d’avoir un enfant en bonne santé et heureux.

Publié le mardi 19 septembre 2017

Publié par Le Children

Grand Montréal

L'histoire de Ainsley : Tous les parents nourrissent l’espoir d’avoir un enfant en bonne santé et heureux.

Voici l'histoire de Ainsley. Malheureusement, la chance n’était pas de notre côté. Ainsley avait 11 mois lorsque les pédiatres ont remarqué qu’elle ne se développait pas normalement. Le Children a commencé à faire des tests et a diagnostiqué chez notre petite une anomalie cérébrale de l’hémisphère droit. Fort heureusement, toute maladie neurodégénérative mortelle était écartée.

Une nuit, Ainsley avait alors 5 ans, je me suis endormie sur son lit. J’ai entendu des bruits de suffocation qui m’ont réveillée en sursaut. Ainsley était prise de convulsions. J’étais paniquée.

À l’urgence du Children, on lui a administré un médicament antiépileptique. Huit mois plus tard, elle a fait une deuxième convulsion. Que se passait-il ? Elle suivait pourtant un traitement. On lui a prescrit un autre médicament, mais en vain.

La Dre Elisabeth Simard-Tremblay a commencé à surveiller les crises. C’est à ce moment-là qu’on a compris que ses crises étaient plus fréquentes qu’on ne le pensait. « Chaque crise endommage le bon côté du cerveau », nous a-t-elle expliqué. Ses crises la tuaient de l’intérieur.

Nous étions de nouveau impuissants…

En mars 2015, la Dre Simard-Tremblay et le Dr Jean-Pierre Farmer, chirurgien en chef du Children, nous ont annoncé qu’il y avait un traitement. Mais qu’ils devraient procéder à une hémisphérectomie, c’est-à-dire une déconnexion de la moitié du cerveau d’Ainsley.

C’était la décision la plus dure que mon mari, Corbett, et moi devions prendre: accepter de paralyser partiellement notre fillette sans aucune garantie qu’elle regagnerait sa mobilité. « Est-ce que je serai encore moi lorsque je me réveillerai ? », a demandé Ainsley. Elle n’avait que neuf ans, mais elle comprenait la gravité de l’intervention.

Au bout du compte, la décision était claire : nous avions des médecins extraordinaires qui étaient tous en faveur de cette procédure et nous avions un chirurgien de haut calibre pour pratiquer la chirurgie. Notre enfant souffrait et nous pouvions changer le cours des choses.

C’était pénible d’avoir à signer la décharge légale de non-réanimation. L’intervention a duré 15 heures. L’attente a été atroce. Mon esprit était obsédé par l’idée que mon bébé était entre leurs mains et que leurs mains étaient dans sa tête!

Ainsley a dû réapprendre ses facultés motrices. Elle a perdu la moitié de sa vision. Mais elle est libérée de ses crises.

Chaque jour, je m’inquiète de l’avenir et des défis qu’il faudra relever. Mais pour l’instant, Ainsley marche, elle a beaucoup d’amis et, plus que tout, elle est heureuse!

Grâce à vous, ma fille a une chance d’atteindre son plein potentiel. Merci de renouveler votre appui afin d’aider les enfants comme Ainsley à s’épanouir.

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